Nunzia Cavallo. Síndrome de Tracció Medul·lar, Síndrome d’Arnold Chiari I

Publicat per ICSEB el 4 setembre, 2012

Data de la intervenció: Abril del 2012

Som en Carmine i la Maria Cavallo, italians de la província de Brindis.

Desitgem fortament i ens sentim amb el deure d’explicar la nostra història als que han descobert estar afectats pel Síndrome de Chiari I.

Som una parella jove amb dos fills: la Nunzia, de gairebé cinc anys, i en Domenico de dos.

Quan la nostra estimada Nunzia tenia tres anys patia dolors de cap. El nostre pediatra ens assegurava que era a causa del creixement i que amb el temps desapareixeria. Però l’estat de salut de la Nunzia empitjorava notablement: mal de cap intens a la part posterior esquerra, cansament, tartamudeig, pèrdua d’equilibri (queia sense adonar-se’n), espasmes musculars, no podia caminar, si passejava es cansava als pocs metres i, a més a més, perdia el coneixement.

El mes de febrer d’aquest any, vam ingressar a la Nunzia a la Casa Sollievo della Soffrenza (Casa d’alleujament del patiment) de l’Hospital San Giovanni Rotondo, on gràcies a una ressonància magnètica li van diagnosticar Síndrome de Chiari I (compressió del cerebel i de les amígdales cerebel·loses per caixa cranial estreta). Ens van dir que aquesta malformació era molt rara i perillosa; que podia portar a conseqüències dramàtiques com un infart cerebral o fins i tot la mort.

A Itàlia, aquesta malaltia es tracta mitjançant una intervenció de craniotomia. Una tècnica molt invasiva amb la qual s’obra l’os del crani i, un cop finalitzada la intervenció, no es poden garantir resultats durables sinó l’empitjorament.

Ens semblava que tot se’n queia a sobre. No podia ser veritat. Així que vam decidir consultar altres doctors. Aleshores ens vam dirigir a un neuròleg de l’Hospital Gemelli de Roma. Aquest també, veient les imatges de la ressonància, va confirmar el Síndrome de Chiari I.

Aquest neuròleg ens semblava molt optimista. Estava disposat a tractar-la mitjançant una intervenció de craniotomia, però s’havia d’esperar deu dies ja que ell havia d’assistir a una conferència. Així que vam tornar cap al nostre poble.

Dementre esperàvem la trucada de la policlínica Gemelli per realitzar la intervenció de craniotomia; a través d’internet vam conèixer la tècnica de la Secció del Filum Terminale del Dr. Royo, a l’Institut Chiari de Barcelona. Vam llegir les històries dels que hi havien estat i s’havien operat mitjançant aquesta intervenció. Vam contactar amb algun d’ells i tots ens van animar a perseguir aquest camí. Camí que actualment és veritablement l’únic viable. Vam quedar entusiasmats i plens d’esperança. Així que ens vam posar en contacte amb l’Institut.

La psicòloga Gioia Luè fou molt amable i ens va organitzar la intervenció. L’única trava que vam haver de superar va ser el cost del tractament quirúrgic. En aquell moment no teníem la xifra a disposició. Per això ens vam ajudar les parròquies, veïns, coneguts, comerciants, etc. Tots ens van ajudar a recaptar els diners.

Vam recollir la suma necessària tant per la intervenció com pel viatge i l’estada. El passat 12 d’abril la Nunzia es va sotmetre, amb èxit, a la intervenció de Secció del Filum Terminale. Ja després d’unes poques hores de l’operació van millorar les seves reaccions de reflex dels estímuls, i, posteriorment, ja ni va perdre més el coneixement ni va tenir dolors de cap intensos.

El passat 29 de maig vam tornar cap a Barcelona per fer la visita de control. El Dr. Royo afirma que el Síndrome d’Arnold Chiari I s’ha bloquejat i que hi ha una evident recuperació en la coordinació dels moviments. A més a més, vam observar que ja no tartamudeja i té moltes ganes de jugar amb els nens de la seva edat.

Volem expressar el més profund agraïment al Dr. Royo per la seva humanitat i la seva amabilitat. Gràcies a tots els qui ens van animar a perseguir aquest camí i ens van donar suport a l’hora de recaptar les ajudes. La Sanitat Regional no paga ni la intervenció ni ofereix cap ajuda.

Als que llegiran aquesta carta: volem que no perdin mai l’esperança, perquè com diu un antic refrany nostre: “Déu afavoreix a l’home alegre!”.